O meu filho tem um distúrbio hemorrágico
Quando é diagnosticado um distúrbio hemorrágico a criança, os pais podem sentir-se desapontados, preocupados ou até culpados. Estas emoções são temporárias. Esta pode ser uma altura particularmente pesada para aqueles que não têm história familiar da condição. Algumas pessoas falam acerca das coisas, outras poderão ocultar as suas preocupações. Os pais e outros elementos da família alargada necessitam de conhecer a realidade da hemofilia através de explicações…. E pacientes através dos membros da equipa de tratamento da hemofilia. Depois de algum tempo os pais podem mesmo achar que o caso não é tão grave como tinham inicialmente imaginado, o desconhecido é muitas vezes mais assustador que a realidade.
O impacto da terapia de reposição nas vidas das pessoas com hemofilia necessita de ser explicada e compreendida.
É importante lembrar que com tratamento adequado o rapaz com hemofilia tem todas as hipóteses de crescer activo, adaptado, que pode participar na vida familiar, escolar e mais tarde laboral.
Como os distúrbios hemorrágicos são condições raras, os pais podem sentir-se isolados e sozinhos e é muito importante pô-los em contacto com outros pais na mesma situação. A APH pode juntar as famílias desta forma.
Devido ao regime terapêutico da criança a família poderá necessitar de fazer algumas alterações mínimas no seu estilo de vida. Por vezes as visitas ao Centro de Tratamento ou hemorragias mais graves podem interromper os planos familiares. A maioria das famílias aprende a contornar estes acontecimentos.
Tratamento
Cada episódio hemorrágico deve ser prontamente tratado através da infusão intra-venosa do factor da coagulação em falta. Uma vez que a hemorragia pare, a dor diminui rapidamente e a mobilidade do membro retorna. O concentrado é administrado como uma injecção intravenosa, que é fabricada na forma de um pó banco que deve ser reconstituído com água destilada, que é fornecido com o factor.
O Factor VIII e o Factor IX usados no tratamento da hemofilia podem ser "factores recombinantes" ou "factores derivados do plasma humano", vale sempre a pena sublinhar que é essencial que a pessoa com hemofilia tenha tratamento mal a hemorragia inicie. Previne outras hemorragias e a dor, e mais importante, reduz a probabilidade de danos permanentes nas articulações (articulações alvo).
Profilaxia
É recomendado que todas as crianças com deficiências de Factor graves devam iniciar um programa de "Profilaxia" de factor antes do seu 2º aniversário ou antes se já tiveram alguma hemorragia articular. A profilaxia envolve injecções de factor regulares (2-3 por semana) para prevenir as hemorragias espontâneas e para minimizar as hemorragias traumáticas. Este regime terapêutico, apesar de "consumir" algum tempo e de ser por vezes difícil de aprende, previne danos articulares e conduz a uma melhoria significativa da qualidade de vida.
Port-a-Cath
Em algumas crianças mais pequenas, nas quais o acesso venoso é difícil e as injecções podem ser indutoras de stress tanto para as crianças como para os pais é recomendada a colocação de um port-a-cath. O port-a-cath é utilizado para permitir o acesso às veias e são colocados com anestesia geral. Este dispositivo é colocado debaixo da pele geralmente na zona do peito. Quando o port-a-cath é colocado não há mais necessidade de injecções na veia e assim o tratamento é indolor e por isso menos "stressante".
Os primeiros dias
Uma grande preocupação para os pais de um bebé com distúrbios hemorrágicos é como conseguir detectar quando o seu filho tem uma hemorragia logo cedo, os pais aprendem a reconhecer os sinais e a gravidade dos episódios hemorrágicos e aprendem a responder eficazmente. Um bebé ou uma criança mais pequena com uma hemorragia podem ficar irritadiços e, devido à dor e podem parar de utilizar o membro afectado. Se estiver na dúvida deve contactar o seu Centro de Tratamento para obter conselhos.
Desenvolver capacidades sociais
É importante para a criança e para os outros membros da família que a hemofilia não domine a vida familiar. Uma criança com hemofilia tem que aprender a tornar-se independente da mesma forma que qualquer outra criança. Enquanto é natural para os pais darem tanta protecção quanto possível, a superprotecção não é do interesse de ninguém.
Obviamente na altura em que a criança começa a andar, quando a criança está sujeita a cortar-se, abater ou a magoar-se a ela própria, a observação cuidadosa da criança é importante. Contudo, à medida que as crianças vão crescendo, podem ficar mais envolvidas no auto-tratamento e no reconhecimento das hemorragias. As crianças pequenas com distúrbios hemorrágicos aprendem muito rapidamente a reconhecer quando está a começar um episódio hemorrágico numa articulação ou num músculo. Elas devem ser encorajadas a dizer aos pais o mais cedo possível para que o tratamento seja administrado e qualquer perturbação da vida normal seja reduzida ao mínimo.
