A hemofilia pode ter consequências importantes para a vida diária, sobretudo para as formas graves. Atitudes adequadas e o respeito de certas recomendações permitem às pessoas com hemofilia e a todos os que as rodeiam usufruir de uma vida normal.

Identificação

Quando o diagnóstico é feito, um documento que descreve o tipo de hemofilia e a sua gravidade é emitido pelo Centro de Tratamento. É conveniente que este documento acompanhe permanentemente a pessoa, para que possa ser mostrado em caso de necessidade. É importante que qualquer médico ou outro profissional de saúde seja informado da presença de um défice de factor VIII ou IX e da sua gravidade, a fim de tomar as medidas adequadas.

Acompanhamento Médico

É desejável que uma pessoa que apresente uma hemofilia grave seja seguida por um especialista em hemofilia, no mínimo em duas consultas por ano. Para as pessoas que apresentam um défice moderado ou leve, as consultas de rotina anuais são igualmente indispensáveis. É desejável que por ocasião destas consultas os diversos aspectos do distúrbio e as suas eventuais complicações sejam tomados em consideração. A hemofilia é um distúrbio raro e complexo do qual numerosos aspectos não devem ser ignorados pelos profissionais de saúde. As equipas multidisciplinares são essenciais para um cuidado global. Especialistas da coagulação, enfermeiras qualificadas, geneticistas, cirurgiões ortopedistas, dentistas, infecciologistas e hepatologistas, fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais devem trabalhar em estreita colaboração para assegurar o cuidado da pessoa com hemofilia. Por esta razão, o seu acompanhamento deve idealmente ser realizado em centros multidisciplinares de hemofilia que colaborem estreitamente com os hospitais de proximidade.

Tratamento

A administração rápida de um tratamento adequado aquando de uma hemorragia é uma etapa primordial do tratamento da hemofilia. Por esta razão, é importante que o doente seja bem informado do tipo de tratamento que lhe convém (concentrado de factor para as formas graves; DDAVP no caso de défice parcial), da dose de factor necessária e do ritmo ao qual o tratamento deve ser repetido em função do tipo de hemorragia. Manter um registo (papel ou electrónico) no qual o doente anota as diversas informações (dose administrada, data, motivo, nº de lote do concentrado e marca) é um cuidado muito útil que permite ao especialista da hemofilia e à pessoa adaptar, em conjunto, o tratamento. Tendo em conta o custo financeiro importante dos concentrados de factor da coagulação, a sua utilização racional e rigorosa deve ser incentivada. Para os doentes que se tratam em casa, é importante dispor de um ambiente adequado para a reconstituição dos concentrados de factor da coagulação e para a sua administração. O material de administração (agulhas, seringas) deve ser deitado numa caixa adequada que deverá ser levada para o hospital a fim de ser incinerada como os outros desperdícios hospitalares.

Escolaridade, Vida Activa e Desporto

As crianças com hemofilia seguem actualmente uma escolaridade igual à das crianças sem hemofilia da mesma idade, sendo o absentismo muito reduzido. A hemofilia não tem de ser mais um obstáculo pessoal, intelectual e social, nomeadamente para os estudos, para o exercício de uma profissão, para a vida sentimental, para o lazer ou para as férias. As pessoas com hemofilia são incentivadas a exercer regularmente actividades desportivas. A caminhada, a natação, andar de bicicleta, entre outras, permitem fortalecer a massa muscular, o que torna as articulações menos vulneráveis às hemorragias. Os desportos de contacto e competitivos provocam maiores riscos de hemorragia a propósito dos quais as pessoas devem estar informadas.

Viagens

Antes de iniciar uma viagem ao estrangeiro, é importante que a pessoa com hemofilia tome algumas precauções munindo-se do tratamento necessário e informando-se dos endereços e coordenadas dos Centros de Tratamento de hemofilia do país de destino. É recomendado que se faça acompanhar de um certificado emitido pelo seu centro de tratamento. A Associação Portuguesa dos Hemofílicos dispõe dos endereços de centros no estrangeiro.

Cuidados Dentários

Uma boa higiene, a escovagem regular dos dentes e as visitas frequentes ao dentista são vivamente recomendadas. Estas medidas permitem evitar as extracções dentárias mais difíceis nas pessoas com hemofilia.

Imunizaçãoes/Vacinação

Além de todos os cuidados médicos a seguir nas mais diversas situações, a vacinação é um dos factores de prevenção mais seguros até hoje existentes. Este é um procedimento de extrema importância para a saúde infantil, bem como adulta.
Todas as vacinas habituais devem ser administradas às crianças com hemofilia. As vacinas são administradas por injecções subcutâneas e não por injecções intramusculares. A vacinação contra o vírus da hepatite B é fortemente recomendada.
Para se ficar protegido contra certas doenças é preciso receber várias doses e reforços de vacina ao longo da vida.