A APH apresentou a sua Mascote, com o objectivo de reflectir a imagem da Associação para as crianças com hemofilia ou com outras coagulopatias congénitas

Pensada ao pormenor para estar inteiramente de acordo com estas patologias, foi criada uma mascote, o Xanguinho, um boneco curioso e engraçado, desenhado e inspirado no cromossoma X, que se pretende que transmita confiança, força, movimento e energia aos mais novos.
Como refere Rita Dagnino, Psicóloga da APH, “Considerámos necessário criar uma imagem que pudesse ser um símbolo e uma referência para a hemofilia em Portugal, mais direccionada para as crianças e famílias que se vêem abraços com esta patologia”.

Por forma a apresentar a sua nova Mascote, a APH organizou dois eventos inteiramente dedicados aos mais novos, com o objectivo de reflectir a realidade das patologias representadas pela Associação, bem como do seu tratamento. Assim, a APH reuniu crianças com hemofilia e outras coagulopatias congénitas, bem como familiares e amigos em actividades lúdicas e didácticas que tiveram lugar no passado dia 9 de Setembro no Pavilhão do Conhecimento Ciência Viva, em Lisboa, e no dia 19 de Setembro, no  Centro de Ciência Viva de Vila do Conde.

Estes programas foram interactivos e decorreram nas exposições patentes nos respectivos Espaços. Entre várias actividades, realizámos um atelier de pintura, com o apoio da Dyrup com telas, tintas e pincéis à disposição dos pequenos pintores. Houve ainda oportunidade para na tarde de 9 de Setembro, levarmos os nossos pequenos pintores numa animada visita ao Jardim Zoológico de Lisboa.
Nos dois eventos, contámos com a presença de muitos convidados e juntos proporcionámos alguns momentos impares às crianças com hemofilia, numa demonstração de empenho e solidariedade para com a nossa causa. Destacamos a presença de Telma Monteiro que apoiou as crianças presentes, transmitindo força, saúde e ânimo. Todos os participantes receberam um exemplar do Xanguinho, assim como uma T-shirt alusiva e em forma de boas-vindas, cantaram os parabéns ao seu novo amigo.

A APH aproveitou ainda este momento para chamar a atenção das entidades competentes para a necessidade da criação de um Sistema Nacional de Registo ou Centro de Referência, que em muito viriam facilitar a gestão desta patologia por parte de todos os intervenientes, quer sejam entidades governamentais, profissionais de saúde e mesmo doentes ou entidades que os representam.

Em Portugal, registadas na base de dados da APH, existem cerca de 715 pessoas com distúrbios hemorrágicos, sendo que 120 são crianças até aos 18 anos. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), aproximadamente uma em cada 10 000 pessoas que nascem com hemofilia.
A Hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos são, na sua maioria, raros o que implica muitas vezes diagnósticos apropriados tardios e dificuldades de acesso a cuidados de saúde. A identificação das pessoas que sofrem destes distúrbios é o primeiro passo para o tratamento e é essencial para melhorar os cuidados de saúde.

Os Centros de Hemofilia são ainda uma necessidade sentida pela Associação. Estes centros deveriam ser constituídos por equipas multidisciplinares, com diversas especialidades, que compreendessem não só os aspectos físicos, como os psicológicos, emocionais e sociais e que se preocupassem igualmente com a formação do doente e da sua família.
Actualmente, a questão da Emergência Média é também preocupante. Sempre que esta questão se coloca aos portadores de hemofilia, constitui um factor de maior preocupação e ansiedade, sobretudo para aqueles que vivem longe dos grandes centros (Lisboa, Porto ou Coimbra).

É nestas situações que se percebe a necessidade da referenciação e o reconhecimento de que caso estes doentes não sejam tratados, o risco de vida é elevadíssimo, uma vez que a sua condição hemorrágica agrava qualquer traumatismo. Assim, os agentes responsáveis pela resposta em emergência médica devem obrigatoriamente ter conhecimento de como agir com um doente com hemofilia ou qualquer outra doença rara, o que não é ainda uma realidade, traduzindo-se numa preocupação para a APH.

Os distúrbios hemorrágicos em Portugal, são ainda um tema que requer da Comunidade Médico-Científica e das Entidades Governamentais, um maior acompanhamento e interesse no que diz respeito à planificação, diagnóstico e divulgação destas patologias.
Desta forma, “o Xanguinho pretende ser também o reflexo de uma realidade que gostaríamos fosse mais conhecida e entendida pela comunidade em geral”, conclui João Paulo Silva, Presidente da APH.
As crianças com hemofilia poderão agora ter a oportunidade de associar a sua hemofilia com o seu amigo Xanguinho de uma forma curiosa e divertida.

Apoios: Esta acção conta com o indispensável apoio das seguintes entidades: Instituto Nacional para a Reabilitação, IP, Dyrup, Pavilhão do Conhecimento Ciência Viva e do Centro Ciência Viva de Vila do Conde.
A APH agradece ainda a presença do IPS, na pessoa do seu Director Dr. Gabriel de Olim.

Brevemente serão disponibilizadas as fotografias que documentam os momentos especiais vividos na apresentação do Xanguinho, quer em Lisboa, quer em Vila do Conde.