É a primeira vez que se realiza em Portugal uma Conferência a nível Europeu sobre coagulopatias congénitas. Esta Conferência, ocorre habitualmente nos mais diversos países, sob a égide do Consórcio Europeu de Hemofilia e tem como objectivo principal a partilha de informações, o conhecimento do estado da arte de cada uma das patologias focadas e dá a conhecer o trabalho realizado pelas organizações de pacientes e aquilo que poderá ser feito em países onde os cuidados de saúde não são os mais adequados ou nem sequer existem. São debates importantes

A Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH), em colaboração estreita com o Consórcio Europeu de Hemofilia, está a trabalhar arduamente para que esta Conferência seja igualmente um marco muito significativo em Portugal, na implementação de medidas específicas no tratamento global da Hemofilia e de outros Distúrbios Hemorrágicos.

Todos sabemos que a hemofilia é um distúrbio complexo e que o seu tratamento não se fica só pela administração do factor da coagulação em falta, razão pela qual as equipas multidisciplinares têm, neste contexto, um papel preponderante. A variedade das manifestações e complicações que podem ocorrer torna indispensável a existência de um grupo de profissionais e técnicos das diferentes especialidades relacionadas, tendo em conta um melhor e mais rápido diagnóstico e tratamento.

O Programa está a ser avaliado por um grupo de especialistas e estamos certos que no próximo número do nosso Boletim já poderemos dar informações mais específicas.

Neste momento, podemos já adiantar que a Conferência se vai realizar no Hotel Altis, na Rua Castilho, em Lisboa, na data acima indicada, onde são esperados mais de 3 centenas de participantes, incluindo líderes das organizações de pacientes com hemofilia, médicos especialistas e representantes de instituições governamentais.

As Empresas Farmacêuticas que trabalham na área da Hemofilia e em outras Coagulopatias Congénitas, são parceiros importantes para a realização de eventos desta natureza, pelo que já foram iniciados contactos que prevemos serão auspiciosos. O logo da Conferência foi já aprovado e consta desta página. Para uma consulta facilitada, aguardamos para breve a criação de um site que será devidamente divulgado, através dos nossos contactos habituais.

A nossa comunidade com hemofilia e com outras coagulopatias congénitas vai ter uma oportunidade única para poder participar, no seu próprio país, num dos mais importantes eventos, a nível europeu, que se realizam nesta área.

Estão a ser avaliadas algumas condições especiais de acesso a esta Conferência para os nossos associados com hemofilia e com outras coagulopatias congénitas e seus familiares directos. Contamos convosco!