Integrado nas comemorações do Dia Mundial da Hemofilia, em 17 de Abril, a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH), organizou nos dias 17 e 18 Abril, no Fundão, um fim-de-semana, que reuniu cerca de 100 pessoas da nossa comunidade com distúrbios hemorrágicos e suas famílias. Este encontro visou a troca de experiências, conhecimentos e amizade entre todos. Das várias actividades programadas para estes dias, destacamos o colóquio e debate sobre Hemofilia, com a valiosa participação da Dra. Manuela Lopes, do Serviço de Imuno-Hemoterapia do Hospital de São João, do Porto, conseguindo-se um ambiente de grande partilha. Os mais novos divertiram-se na piscina onde tiveram oportunidade de por à prova os seus dotes natatórios.

Segundo o nosso Presidente, João Paulo Barrote da Silva "este tipo de iniciativas, tem sempre como objectivo enriquecer o conhecimento sobre a Hemofilia, a todas as pessoas, em especial àqueles que lidam com estes pacientes no seu dia-a-dia."

Os órgãos da comunicação social entenderam a mensagem do dia "As Muitas Faces dos Distúrbios Hemorrágicos – Juntos Conseguimos Tratamento para Todos" e alguns pais de crianças com hemofilia falaram sobre os benefícios do tratamento profiláctico e como as suas vidas melhoraram. Alguns médicos e pacientes tiveram a oportunidade de expressar as suas opiniões, visando informar a comunidade em geral acerca da Hemofilia e de outros Distúrbios Hemorrágicos.

A Associação Portuguesa de Hemofilia, nas suas diversas intervenções, referiu que em Portugal, de acordo com a sua base de dados, existem 720 pessoas diagnosticadas com hemofilia e com outros distúrbios hemorrágicos. A ausência de um registo nacional torna difícil quantificar correctamente “quantos somos e onde vivemos”. Esta é uma meta a alcançar e neste dia realçámos e chamámos a atenção das entidades governamentais, nomeadamente do Ministério da Saúde, para a necessidade da existência de Centros de Hemofilia com linhas orientadoras para um tratamento com critérios uniformes de acordo com as normas mundialmente aprovadas, porque a hemofilia, de acordo com a sua complexidade, não pode ser tratada adequadamente num normal departamento de hematologia ou imuno-hemoterapia. Esta realidade é reconhecida pela Organização Mundial de Saúde (OMS), pela Federação Mundial de Hemofilia (FMH) e por todos os países desenvolvidos

Neste Dia Mundial da Hemofilia quisemos ainda difundir a mensagem da Federação Mundial de Hemofilia, quando afirma que a maioria das pessoas com distúrbios hemorrágicos, em todo o mundo, não tem acesso ao diagnóstico e ao tratamento adequados, razão pela qual tem uma meta de que um dia, o tratamento estará disponível para todos aqueles com distúrbios hemorrágicos hereditários, não importa onde vivam. A visão da FMH de “Tratamento para Todos” significa expandir serviços para além da hemofilia, para a doença de Von Willebrand, para as deficiências da coagulação raras e distúrbios plaquetários hereditários.

O vídeo da Federação Mundial de Hemofilia realizado por ocasião do Dia da Hemofilia 2010, "As Muitas Faces dos Distúrbios Hemorrágicos: Juntos Conseguimos Tratamento para Todos" foi legendado em Português, por iniciativa da APH contudo, o contributo da empresa de traduções e legendagem "Espiral Criativa - Produções Multimédia, Limitada" que realizou a legendagem do video, de forma meramente voluntária e sem custos, foi inestimável.
O video pode ser visto neste site e no da Federação Mundial de Hemofilia (www.wfh.org).

O Cartaz sobre este Dia foi também traduzido e enviado para cerca de 1.000 pessoas, ligadas directa ou indirectamente a esta problemática.

O Secretário de Estado-Adjunto e da Saúde, Dr. Manuel Pizarro solidarizou-se com este Dia e concedeu uma pequena entrevista numa Revista semanal.

A completar esta notícia, publicamos algumas fotos onde se pode facilmente adivinhar um ambiente de alegria e amizade. Até para o ano!